Se stai leggendo questo articolo probabilmente ti stai prendendo cura di una persona a cui vuoi bene dal momento in cui le è stata diagnosticata una demenza.

Ti sarai accorto che le tue giornate sono cambiate perché dedichi alla cura la maggior parte del tuo tempo, gli spazi in cui ti prendi cura di te stesso si sono ridotti.

Ti sarai anche accorto che la cura non comporta solo un cambiamento nell’organizzazione dei tuoi tempi ma anche un carico emotivo notevole.

Le conseguenze della cura

Questo doppio carico di solito porta a varie problematiche tra cui:

– insonnia, stanchezza cronica, pressione alta etc…

– difficoltà emotive tra le più svariate come ansia, rabbia, tristezza, preoccupazione, senso di colpa, frustrazione, angoscia, vergogna, imbarazzo;

– difficoltà relazionali come problemi nelle relazioni familiari, professionali e sociali in generale. Questo accade perché si ha poco tempo da dedicare ai propri bisogni e alle relazioni umane, perché si tende all’isolamento per vergogna, imbarazzo o per paura che la propria situazione non venga capita; o anche perché non si hanno le risorse fisiche e mentali da dedicare alle relazioni umane.

Perché accade tutto questo?

Vediamo insieme le principali motivazioni che portano alle difficoltà appena menzionate.

  • Il cambiamento è veloce e improvviso. Il fatto di dover inaspettatamente riorganizzare la propria vita a seguito di una diagnosi ha certamente un impatto sul caregiver e su tutto il nucleo familiare.
  • Stanchezza e problemi economici sono spesso alla base di un clima di tensione che fa nascere conflitti.
  • Ci vuole tempo per elaborare le emozioni legate alla nuova situazione. Alle volte non si ha nemmeno il tempo di ascoltarsi ed elaborare perché si è troppo presi dalla gestione della situazione che ci è piombata addosso. Il tutto spesso viene complicato da una normale e frequente reazione di incredulità, confusione e negazione di ciò che sta accadendo.
  • I ruoli e i modelli relazionali all’interno del sistema familiare cambiano. Proviamo a pensare a cosa, ad esempio, potrebbe succedere in una famiglia in cui ad ammalarsi è la “colonna portante”, quella persona a cui ci rivolgevamo e che ci dava consigli per risolvere i problemi. È difficile accettare che la situazione si sia invertita e ci vuole tempo per comprendere quali risorse e strategie mettere in campo per gestire le relazioni in modo diverso.
  • Prendere consapevolezza della malattia può scatenare reazioni di ansia. Cosa faccio? Come mi comporto? Esiste una cura? Alle volte, dopo un’iniziale fase di negazione, sopraggiunge un’ansia che, in modo non sempre consapevole, porta ad un’iperattivazione. Sentirsi impegnati nella risoluzione di un problema conduce all’ingannevole percezione di placare l’ansia. In realtà, a lungo termine, ciò comporta un grande investimento di energie associato a senso di impotenza, rabbia, tristezza, delusione o senso di colpa perché non si riesce a modificare la situazione.
  • “Non è più lui”. Il fatto di non riconoscere la persona cara perché si sono verificati dei cambiamenti di personalità porta a dei vissuti di perdita simili al lutto.
  • I comportamenti del malato sono spesso vissuti come intenzionali. Accade spessissimo che comportamenti aggressivi, apatici, di dimenticanze vengano interpretati dai caregiver come azioni intenzionali. Questo può alimentare la rabbia e la frustrazione.

Cosa fare?

– Strategie centrate sul problema. Ad esempio informarsi o chiedere aiuto rispetto ai problemi pratici che si incontrano tutti i giorni. Cosa faccio se non vuole lavarsi? E se non vuole andare dal medico? Quali soluzioni di fronte all’apatia?

– Strategie centrate sulle emozioni. Queste strategie si avvalgono della ricerca di supporti esterni per gestire il proprio carico emotivo. Sono esempi di ciò la ricerca di un supporto emotivo da parte di amici, gruppi facebook, sostegno psicologico, anche di terapia familiare, etc..

Di solito la soluzione migliore è la combinazione di queste due strategie.

– Prendersi del tempo per sé. Questo è un punto cruciale nella gestione delle emozioni. È dimostrato che chi riesce a ritagliarsi dei piccoli spazi sia meno esposto alle conseguenze negative sulla salute mentale e fisica.

E ricordiamoci sempre che la vita non finisce con la diagnosi. La vita del malato e del suo caregiver non può e non deve finire con la diagnosi. Anche nelle fasi più gravi di malattia si può fare qualcosa per migliorare la qualità della vita.